21 januari 2011

Det rör på sig

Idag börjar vår assisten jovbba på skolan.
Han var redan där när Måns kom dit morse.
Jag undrar vad Måns tänkte...

Nu är det kortis-helg och jag skall på må-bra-helg till Göteborg.

Det behöver jag.

19 januari 2011

Hallen nu på eftermiddagen

Måns skor står kvar!
HUr jhar han klmmit till skolan i morse, förutom med taxin.
Uppenbarligen utan skor. Vi som tyckte vi hade en lugn morgon...

Stackars Måns.

18 januari 2011

YIIIHAAAA!

idag kom följande:

Ärendet är nu beslutat enligt mitt förslag, det vill säga med 88 timmar per vecka.

och sedan kom

Gäller från och med januari 2011. Beslutet skickas hem med A-post och kommer troligtvis till er i morgon.

Så nu var det äntligen avklarat

14 januari 2011

provsvar - två av tre har kommit

Hoppsan, två av tre provsvarsresultat damp ner i brevlådan i veckan.

Spännande - men näst intill omöjligt att förstå. Vi har skickat dem till Dr Kinaci för tolkning...




När vi kan tolka allt detta är vi experter!

Måns

Måns mår bra just nu.

I onsdags när vi hade födelsedagsmiddag för Erik, slog han alla med häpnad. Vid middagen åt han sin taco-sallad helt själv. Massor åt han dessutom. Mormor och morfar och gudmormor satt och var förundrade och lyckliga. Efter middagen kröp han sedan upp i mormors famn.

Gissa vem som var lyckligast?

Men så har han också superbra assistenter just nu. Utan dem skulle vi inte klara oss.

Utökad assistans - del 4

Det här verkar bli en långbänk....
I måndags fick jag:

På grund av sjukdom var själv på kontoret veckan innan semestern vilket innebar att jag var tvungen att priotera andra saker.
Håller på och skriver ditt ärende idag och hoppas att jag blir klar med det.

I tisdags fick jag följande mail:

Hej
Jag har skrivit klart missivet.

Jag frågade vad de betyder och fick följande svar:
Det betyder att ärendet ska lämnas vidare för kvalitetsgranskning innan beslut.

Jag vet dock inte hur lång det tar men det brukar ta 1-2 veckor innan beslutet går igenom.
Ärendet måste dock kompletteras med den andra förälderns underskrift och ni borde få ett brev om det idag eller imorgon.


Va! han har jobbat med ärendet sedan i mitten av december och kommer på först nu att vi inte skrivit på ansökan båda två. Vi hade fått brevet på postan samma dag, så jag var uppe och lämnade det i FKs brevlåda 16.45 på eftermniddagen.

Niklas har också pratat med chefen på FK i Nacvka och densamme har då saggt att de har beslutande möten tisdagar och torsdagar, men kunde inte lova att vårt ärende skulle komma upp i går. Jag fick sedan följande mail från handläggaren:
Beslutsfattarna har varit på möte hela dagen så ännu inget beslut. Imorgon är hela kontoret på planeringsdag, men jag hör av mig på måndag.

JAG ÄR SÅ TRÖTT PÅ DEM

9 januari 2011

autims och MRP?!

Måns fick MRP-vaccinet precis som alla barn borde få. Mässling, Röda hund och Påsskjuka är ju inte vad man önskar att barnen skall åka på, så båda barnen har fått MRP-vaccinet.

När Måns sedan fick diagnos, var inte MRP-vaccinet som fångade mitt intresse eller som fick mig att tro att det var anledningen till autismen.

Men jag visste inte.

Vem vet varför vissa barn, eller vuxna, är autistiska, eller har autism. Vilken syn skall man ha på detta. Är nmågon autisitisk eller har man autism?

Tillbaka till MRP. Vad jag kommer ihåg är att jag frågade min mamma, som är jätteduktig på läkemedel och som har bra kontakter inom vården. Hon frågade i sin tur en kollega som är professor i barnhälsovård och han svarade

NEJ! Det finnsinget samband mellan MRP-vaccinet och autism.

Jag vet att det var liiite jobbigt att lita på honom, Wakefields studie visade ju tvårt om, men han är en bra person och det var inte länge jag tvekade.

Jag kom fram till följande:
  • Måns fick inte autism av MRP-vaccinet
  • Det är inte mitt fel att Måns är autistisk
  • Måns är Måns och kommer alltid att vara det
Men det har varit ett sorgearbete att gå igenom och det var jpbbigt, långt och ensamt. Detr var bara jag som kunde bearbeta min egen sorg. Sorgen över att det inte blev som jag hade tänkt mig.

Glädjen över att ha Måns överskuggar allt annat.

Men jag blir så arg över att någon, Dr Wakefiled, kan vara så korkad, och skrämma så många föräldrar.
Läs artikeln i Svenska Dagbladet.
http://www.svd.se/nyheter/utrikes/medveten-bluff-bakom-vaccinrappport_5848401.svd

Vi som lever med marn med handikapp eller särskilda behov, behöver inte Dr Wakefield sätt att hantera sanningen. Vi behöver stöd, support och kärlek.

Våra barn behöver stöd, support och kärlek.

Jag vet inte om autism går att bota, eller om det är kroniskt, eller vad det nu är. Vad jag  vet är att jag kommer göra allt, ALLT, för Måns för att han skall få ett bra liv. Inte utifrån vad jag tycker är ett bra liv, utan utifrån hans förutsättningar.

Jag ser att han mår bra av den diet han håller. Glutenfri, sojafri, mjölkfri och fiskfri.
Jag ser att han gillar HBOT-behandlingen
Jag märker att han älskar sin skola

Vi gör rätt. Varje dag, men vi gör också fel. Som tur var inte varje dag.

Jag älskar min Måns, som han är.
Har alltid gjort.
Kommer alltid att göra.

7 januari 2011

I backspegeln - 2010

Hur var egentligen 2010?
För Måns?
För mig?
För oss?

Bra, men jobbigt är nog den korrekta sammanfattningen, men fullt så kort behöver jag ju inte vara.

Störst under 2010 var nog Valborgsmässoafton när Måns tog skeden och började äta själv. Det är stor.

Stort var även Istanbul när han mådde så bra och var så duktig.

2010 har nog varit ett av Måns bättre år. Mycket har hänt i dessa fantastiska myrsteg, men tacksamma är vi för det.

Assistenter kommer och går, vilket ju är lite jobbigt men det har vi också lärt oss att leva med.

Lite stort är det ju att vi nu driver Solrosa Assistans i egen regi. Måns märker ju inget av det, men det gör Niklas och jag. Nu måste vi bara hitta fler brukare som vill ha våra tjänster.

För egen del har det nog hänt alldeles för lite. Måste ändra på det för 2011.

HUvudsaken, förutom hatten, är att vi mår bra.  Det gör vi.

5 januari 2011

underbar bild



nytt år

Så har 2011 börjat. 2010 var ett bra år, för mig, för Måns och för oss.
Nu skall vi se till att 2011 blir minst lika bra.

AND ALWAYS REMEMBER : Life is not measured by the number of breaths we take, but by the moments that take our breath away.